Пентагон и аутизам

Након година великих публицитета, Американци су све свјеснији распрострањености поремећаја из аутистичног спектра у нашој земљи.





Једно од сваких 150 деце, можда и више, пати од једне или друге варијанте овог инвалидитета, што представља изазов за децу – а у већини случајева, када одрасту, и одрасле – у областима језика, друштвене интеракције и животних вештина потребних за опстати у овом изазовном свету. Дебате се настављају о томе шта узрокује аутизам, али нико ко је видео проблеме код сопствене деце, као ми, не сумња у њихову тежину или последице.



Трагично, за већину деце са аутизмом се веома мало ради. То је углавном зато што је лечење тако скупо и тако ретко покривено државним плановима здравствене заштите и осигуравајућим друштвима. Мање од 10 процената све погођене деце добија терапију од 25 или више сати недељно коју је одредила као минимални стандард од стране Америчке академије за педијатрију и других националних организација за медицинску политику.



Министарство одбране има прилику да направи преседан у овој области, а Конгрес се суочава са златним моментом да обезбеди потребне законе. Пентагон можда не делује као природни лидер у здравственој заштити деце са посебним потребама, али с обзиром на то колико се ових дана тражи од наших мушкараца и жена у униформама и њихових породица, једино је прикладно да Оружане снаге САД учине оно што могу за своје сопствених ратника који се суочавају са аутизмом у својим породицама.



Ако се уради како треба, Министарство одбране (ДоД) ће такође обезбедити модел за друге осигураваче и здравствене планове који ће се угледати. Ако у време рата, Министарство одбране може да препозна важност финансирања прописаног лечења аутизма, то ће послати снажну поруку за друге да следе.



Али прво, неколико речи о томе шта овај третман жели да постигне. Основна метода је примењена анализа понашања (АБА). На неки начин то личи на подучавање један на један. Али је посебно прилагођен проблемима понашања и потребама деце са спектром аутизма. АБА ефикасно развија и побољшава језичке и комуникацијске вештине, друштвене интеракције, позитивне породичне односе, вештине свакодневног живота и извршно функционисање. Она учи вештинама, корак по корак, које се већина типичне деце развија аутоматски посматрањем и имитацијом и интеракцијом са другима.



Пажљиве анализе, укључујући недавну важну студију у Висконсину, показују да се до половине деце која примају интензивне АБА услуге могу опоравити довољно да буду укључене у опште образовање. Практично ниједно дете са аутистичним поремећајима не постиже овај исход без такве помоћи. Уз одговарајуће нивое интервенције, они често могу постати продуктивни одрасли људи, склапати пријатељства, задржати посао и плаћати порезе – уместо да постану терет државе. Чак и за теже оболеле, они могу да науче многе вештине самопомоћи кроз терапију која ће знатно побољшати њихов квалитет живота и смањити шансе да ће им касније бити потребна институционализација. Они могу развити породичне односе; можда чак и могу да развију нека пријатељства. Није превише рећи да они на много начина могу повратити саму људскост коју аутизам краде од њих.

Ове методе лечења нису савршене. Као што је примећено, док се чак половина деце која добијају интензивну интервенцију уврштава у школу, друга половина још увек није. Баш као и код третмана рака и многих других чуда модерне медицине, оно што функционише за једно дете са аутистичним поремећајем можда неће бити добро за друго.



Додатне методологије за терапију аутизма као што су Флоортиме и Интервентион Девелопмент Релатионсхип Интервентион, иако су мање успостављене, настоје да унапреде стање технике даље. За неку децу, они могу понудити неке погодности које АБА нема. Какве год да су одговарајуће врлине различитих метода, јасно је да су свака боља него да нема терапије.



Без обзира на то, осигуравајућа друштва често бесрамно наводе чињеницу да се поље терапије аутизма још увек развија како би порицали покриће, тврдећи да су третмани експериментални. Ово није само лажно, већ бездушно и научно срамотно. Још један изговор који користе осигуравачи је да терапије аутизма нису медицинске природе. Додуше, у неким аспектима изгледају едукативно; додуше, често их обезбеђује неколико (просветљених и добро опремљених) школских округа за старију децу. Али терапија аутизма личи на говорну или радну терапију – методологије које су углавном покривене здравственим осигурањем. А чекање школске године на интензивну терапију у сваком случају је предуго.

Назад у Министарство одбране. Војна деца са посебним потребама суочавају се са јединственим околностима и стресовима. Континуитет неге која се пружа војној деци са дијагнозом аутизма је неповезан и компромитован због честих географских селидбе и недостатка ефикасних услуга доступних јавности и кроз главни програм здравствене заштите Одељења познат као ТРИЦАРЕ.



  • Листе чекања за државне програме постоје у већини држава. Ово практично ускраћује бригу о нашој војној деци која завршавају скачући са дна листе чекања на другу листу чекања док се крећу од станице до станице.
  • Ефикасни програми лечења су далеко изнад ресурса и могућности јавних школа да их спроведу (и такође изван личних средстава већине војних породица). Текуће пресељење отежава проналажење законских опција које би приморале школе да обезбеде ефикасне услуге. Очекивати да ће породице покренути судски поступак на свакој дежурној станици како би задржале основну негу је нереално.
  • Многе војне породице одлучују да саме плате медицински прописано лечење аутизма, колико је то могуће, и имају значајне дугове. Ово неоправдано оптерећује ионако стресне породице, које ових дана често имају једног родитеља распоређеног у иностранство.

Разумевајући потешкоће које доживљавају војне породице, ТРИЦАРЕ обезбеђује ограничену покривеност терапијом аутизма до 2.500 долара месечно. То је добро, али терапија може лако коштати више од 5.000 долара месечно (једно од наше деце је управо пробило месечну баријеру од 10.000 долара).



Лечење одложено или недозвољено у прописаном износу умањује ефикасност – а такође штети борцима у иностранству, који не би требало да буду ометани претераним бригама о својој деци и њиховој способности да приступе очајнички потребним услугама.

Има разлога за наду. Недавно, предвођен пензионисаним адмиралом америчке морнарице и представником Џоом Сестаком, демократом из Пенсилваније, Представнички дом је усвојио закон којим се повећава финансирање АБА на 5.000 долара месечно и успостављају процедуре за убрзавање приступа потребним терапијама за нашу војну децу. Трошкови Министарства одбране не би били тривијални, већ би се мерили десетинама милиона годишње, а не стотинама милиона или милијардама. Штавише, финансијски утицај данас је далеко мањи од дугорочних последица по друштво ако се не обезбеди ефикасан третман.



велики пун месец 2016

Сада породице траже подршку и помоћ од наших лидера Сената да донесу сличан закон. Одличан је тренутак да помогнемо многим ратницима наше нације и њиховим породицама, и на тај начин да поставимо стандард који на крају може помоћи стотинама хиљада деце са аутизмом широм наше земље.